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人生总是有各种变数，当命运决定给我们一些考验，我们有迎头而上的勇气吗？又该如何应对？现实中，有些人最终会败下阵来，也有人始终不屈不挠，点亮了生活的另一盏灯。吴静就是第二种，女儿被确诊重度孤独症，她选择改变自己的人生路。本期图说城事，就跟小编一起走进吴静的故事。
吴静
女儿被确诊为孤独症时，吴静有点懵，“需要开什么药治疗？”她问医生。那时，她还不知道孤独症是伴随终生，目前没有任何药物可以干预、治疗的。
此前，吴静人生的每一步都很顺利。1989年，她出生在池州市区一个小康家庭，读书时期，成绩优秀，顺利考上了大学。大学她选择了金融专业，2010年大四即将毕业，吴静看到中国银行的校招信息，就报名参加了，最后以优异的成绩考进中国银行池州总部。四年的柜员时期，她多次获得了省级的各类奖项，升任为大堂经理助理，很快又被提拔为大堂经理主管。
吴静和爱人
在婚姻大事上，吴静的经历也让人羡慕。她和爱人从初中到高中一直是同学，高中毕业后，两人确定了恋爱关系。因为大学不在一个城市，两人四年里一直各居两地，但是他们的异地恋坚持下来了，毕业后，两人都考进了池州的银行系统，2012年，携手走进婚姻。2013年，女儿出生了，这是两方家庭的第一个孙辈，被全家六口人捧在掌心。
吴静也沉浸在初为人母的喜悦中，她感觉女儿就像个小天使。但是这个小天使到了一岁半时还不会说话，相比同龄小朋友，吴静还发现她肢体动作显得不协调，她和家人说起这件事，老人们都笑着说她怎么会觉得自己的孩子不正常，每个孩子成长节奏都不一样，她也就没往坏处想了。
又过了半年，孩子在说话上还是没有进步，肢体上的问题也没有好转，这时候全家才真正重视起来，很快带孩子去了南京儿童医院检查，诊断结果是疑似孤独症。那时候，孤独症对他们来说是个完全陌生的词。半年后，全家又带孩子去了上海新华医院，这一次，医生给了明确的诊断，吴静的女儿是重度儿童孤独症患者，并伴有国际罕见病PMS综合症。
吴静和女儿
吴静说她当时有点懵，一方面她意识到了问题的严重性，另一方面，她并不了解孤独症意味着什么。她问医生要用什么药物治疗，医生告诉她，目前全球都还没有针对孤独症的药物，孤独症患者也不能被治愈，只有通过康复训练来慢慢适应正常生活。
全家的心情崩溃了，父母们难以接受这个事实，更心疼吴静夫妻俩和孩子，“人家的孩子都好好的，我们的宝贝为什么会遇到这样的事？”吴静自己也心痛，更不忍看到老人们伤心。她自我开导道：既然这样的事就是被我遇到了，那就只能接受。她和爱人调整了心态，振作起来，安慰父母们，很快就着手准备女儿的康复训练。
吴静带女儿在上海学习、康复
医生向吴静推荐了上海的康复训练中心，但是想排上号至少要等两年。不能再耽误了，全家商量决定先回池州，让孩子边读幼儿园边做康复训练。吴静决定辞去工作，全职陪孩子，其实这时候，她的事业正处在向上发展的关键期。虽然无奈，家人们都支持了她的决定。
辞职后，吴静生活的全部就是女儿。每天上午，她带孩子去幼儿园，全程陪着；下午，再带女儿去康复中心训练。这时候，吴静开始学习关于孤独症和康复训练的专业知识，女儿放学后，她也没有放松，带着女儿一起做训练。
吴静带女儿在游乐场
一次机缘下，吴静遇到了一位来自合肥的女士，她们交谈中谈到了孩子，发现都是孤独症孩子的家长。吴静对这位家长充满感激，把她看成人生中的贵人，正是她推荐吴静去北京全国权威的专业孤独症教育研究中心。
吴静告诉家人想带儿女去北京的时候，家人一开始不太赞成，“能确定有效果吗”“住宿问题怎么解决”“一个人带孩子太难了”，这些都是摆在面前的现实问题。但是吴静坚持要去，只要有一点希望她都要抓住，辛苦她不怕。
吴静抱着女儿，在她耳边说：妈妈愿意用生命换你正常地健康快乐成长
2016年开始，吴静带着孩子全国各地奔波。刚到一个陌生的大城市，一切都不容易，吴静笑着说还好她的性格比较“憨”，“反正遇到什么问题就想办法解决嘛。”安排好生活，她一边陪孩子参加康复训练，自己一边上专业的课程。在康复中心，她结识了很多家长，她说这些家长给与了她很多温暖，有时间他们会带孩子聚聚，也经常分享美食。
在北京学习了一年，吴静掌握了专业的知识和培训技能，孩子也有了进步，老人们才认为她去北京是正确的决定，这让她很高兴。但是，她却不得不带孩子离开，在北京学习和生活的花费太大，经济难以承受。
吴静在天安门前留影
离开北京后，吴静没有放弃学习和女儿的康复训练，辗转去过合肥、武汉、上海，两年间，她和孩子一直“在路上”，只有节假日才能回家。看到孩子的进步，家人们都更加支持她，她和孩子在外地时，孩子奶奶经常去帮忙打点生活上的事，爱人也会抽时间和她一起参加专业的学习。池州的一些孤独症孩子家长知道了她的事，有不少也加入了她的行列。
吴静在专业研讨会上
通过几年的学习，吴静成了专业人士，还考取了孤独症专业资格证书，也结识了很多的专业人士，在这个圈子里被很多人认识了，合肥一家康复机构的负责人向她抛出橄榄枝，邀请她去机构任教，此外，安庆的机构也向她发出邀请，考虑到离家近，吴静选择去了安庆。
池州的家长们建了一个群，在安庆期间，吴静依然每天在群里和大家一起交流。一次在和一位家长的沟通中，吴静想到，池州也有一群需要康复的孩子，为什么不回家办一个专业的孤独症康复训练机构？她和家长代表决定，共同出资为孩子们办一所专业的康复训练中心。
2020年，星星树康复中心成立了。最开始，吴静家就是上课地点，那时只有4个学生，都是群里的老熟人。安排好学校场地后正好临近元旦，几个家长策划了一场联欢会，邀请群里其他家长、社区里的小朋友都来参加。吴静回忆说，那次来了十几个家庭，有孤独症孩子，也有普通小孩，大家都玩得很开心。
志愿者给机构画的墙绘
口口相传，更多的家长知道了星星树，来这里学习的孩子越来越多，现在，机构一共有40名学生，每一个孤独症的孩子表现出的症状都不一样，机构需要一对一个别化教学，为了增强他们的社交能力，还需要设计针对性的集体课程。
家长在教室外看孩子上课
吴静说，家长们对他们非常信任，孤独症孩子的家长们之间关系也很近，大家经常带孩子一起玩，用她的话说，大家“抱团取暖”。
老师、家长和孩子们共同完成的作品
但是，她也告诉小编，还是会有家长难以接受孩子患孤独症这件事，有些家长不愿意带孩子参加活动，不愿意让外人知道孩子的情况。她说她理解家长的心情，但是从专业角度看，要想孩子能更好地康复，家长的态度非常关键，一定要学着接纳孩子，只有家长的心态放开了，孩子才有可能从星星的世界走出来，融入到现实生活中。机构每周都会开一次家长会，给家长做心理疏导，分享训练孩子的技巧。
孩子们在上集体课
被问到希望社会怎么看待孤独症孩子，吴静说：平等看待。她说孩子们的确是个特殊群体，但是不希望社会投以异样的眼光，“就是把他们当成普通的孩子”。
孩子一对一上课教室
到现在，机构在专业和师资上有了一定的实力，最大的难处在于场地，吴静说虽然企业在租金上已经给了优惠，但费用对他们来说还是太高，此外，她还担心稳定性的问题，“如果哪天这个地方要卖掉呢？”吴静说，“那我们所有的孩子该怎么办，这些家庭怎么办？”她说希望能得到政府和社会的帮助，为孩子们提供一个稳定的康复、学习场所。
目前，机构的孩子年龄都在2-9岁，他们的课程需要围绕行为管理、认知理解、言语沟通、社交互动等等的全方位培养。她希望未来孩子们能够掌握生存技能，让他们也能走上社会，如果能为自己挣一口饭就更好了，平等地、有尊严地生活在世界上。
今年，吴静女儿9岁了，上一年级，外婆在陪读，奶奶负责家庭的事。她说女儿相对自身已经有水平有很大的进步，在孩子还不会说话时，她做了很多的图片，教孩子认识图片的内容，女儿想要什么，就拿图片给妈妈。现在，女儿已经能连着说五六个字了，会说“妈妈，找奶奶吃饭”等这样简短的句子，上小学后，还爱上了背古诗，吴静非常开心地告诉小编，女儿放学回家就拿出书，要背唐诗给她听，还特别爱写数字。她说把孩子送进学校，并不是指望孩子能学习课堂内容，她希望女儿能多和同龄人接触，学习社会规则，这也是星星的孩子一辈子要学习的事情。
吴静在给孩子们上课
吴静说自己能一路走下来，要感谢家人的支持，她妈妈曾说：没关系，妈妈永远在后方支持你。当然，同样重要的是，要坚韧，任何时候一定要保持好心态，永远相信未来会更好。“心里要有光”——她郑重而坚定地说。
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发表于 2022-8-7 17:23
喧嚣卡
