马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转人网
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?免费注册
x
人生总是有各种变数,当命运决定给我们一些考验,我们有迎头而上的勇气吗?又该如何应对?现实中,有些人最终会败下阵来,也有人始终不屈不挠,点亮了生活的另一盏灯。吴静就是第二种,女儿被确诊重度孤独症,她选择改变自己的人生路。本期图说城事,就跟小编一起走进吴静的故事。
吴静
女儿被确诊为孤独症时,吴静有点懵,“需要开什么药治疗?”她问医生。那时,她还不知道孤独症是伴随终生,目前没有任何药物可以干预、治疗的。
此前,吴静人生的每一步都很顺利。1989年,她出生在池州市区一个小康家庭,读书时期,成绩优秀,顺利考上了大学。大学她选择了金融专业,2010年大四即将毕业,吴静看到中国银行的校招信息,就报名参加了,最后以优异的成绩考进中国银行池州总部。四年的柜员时期,她多次获得了省级的各类奖项,升任为大堂经理助理,很快又被提拔为大堂经理主管。
吴静和爱人
在婚姻大事上,吴静的经历也让人羡慕。她和爱人从初中到高中一直是同学,高中毕业后,两人确定了恋爱关系。因为大学不在一个城市,两人四年里一直各居两地,但是他们的异地恋坚持下来了,毕业后,两人都考进了池州的银行系统,2012年,携手走进婚姻。2013年,女儿出生了,这是两方家庭的第一个孙辈,被全家六口人捧在掌心。
吴静也沉浸在初为人母的喜悦中,她感觉女儿就像个小天使。但是这个小天使到了一岁半时还不会说话,相比同龄小朋友,吴静还发现她肢体动作显得不协调,她和家人说起这件事,老人们都笑着说她怎么会觉得自己的孩子不正常,每个孩子成长节奏都不一样,她也就没往坏处想了。
又过了半年,孩子在说话上还是没有进步,肢体上的问题也没有好转,这时候全家才真正重视起来,很快带孩子去了南京儿童医院检查,诊断结果是疑似孤独症。那时候,孤独症对他们来说是个完全陌生的词。半年后,全家又带孩子去了上海新华医院,这一次,医生给了明确的诊断,吴静的女儿是重度儿童孤独症患者,并伴有国际罕见病PMS综合症。
吴静和女儿
吴静说她当时有点懵,一方面她意识到了问题的严重性,另一方面,她并不了解孤独症意味着什么。她问医生要用什么药物治疗,医生告诉她,目前全球都还没有针对孤独症的药物,孤独症患者也不能被治愈,只有通过康复训练来慢慢适应正常生活。
全家的心情崩溃了,父母们难以接受这个事实,更心疼吴静夫妻俩和孩子,“人家的孩子都好好的,我们的宝贝为什么会遇到这样的事?”吴静自己也心痛,更不忍看到老人们伤心。她自我开导道:既然这样的事就是被我遇到了,那就只能接受。她和爱人调整了心态,振作起来,安慰父母们,很快就着手准备女儿的康复训练。
吴静带女儿在上海学习、康复
医生向吴静推荐了上海的康复训练中心,但是想排上号至少要等两年。不能再耽误了,全家商量决定先回池州,让孩子边读幼儿园边做康复训练。吴静决定辞去工作,全职陪孩子,其实这时候,她的事业正处在向上发展的关键期。虽然无奈,家人们都支持了她的决定。
辞职后,吴静生活的全部就是女儿。每天上午,她带孩子去幼儿园,全程陪着;下午,再带女儿去康复中心训练。这时候,吴静开始学习关于孤独症和康复训练的专业知识,女儿放学后,她也没有放松,带着女儿一起做训练。
吴静带女儿在游乐场
一次机缘下,吴静遇到了一位来自合肥的女士,她们交谈中谈到了孩子,发现都是孤独症孩子的家长。吴静对这位家长充满感激,把她看成人生中的贵人,正是她推荐吴静去北京全国权威的专业孤独症教育研究中心。
吴静告诉家人想带儿女去北京的时候,家人一开始不太赞成,“能确定有效果吗”“住宿问题怎么解决”“一个人带孩子太难了”,这些都是摆在面前的现实问题。但是吴静坚持要去,只要有一点希望她都要抓住,辛苦她不怕。
吴静抱着女儿,在她耳边说:妈妈愿意用生命换你正常地健康快乐成长
2016年开始,吴静带着孩子全国各地奔波。刚到一个陌生的大城市,一切都不容易,吴静笑着说还好她的性格比较“憨”,“反正遇到什么问题就想办法解决嘛。”安排好生活,她一边陪孩子参加康复训练,自己一边上专业的课程。在康复中心,她结识了很多家长,她说这些家长给与了她很多温暖,有时间他们会带孩子聚聚,也经常分享美食。
在北京学习了一年,吴静掌握了专业的知识和培训技能,孩子也有了进步,老人们才认为她去北京是正确的决定,这让她很高兴。但是,她却不得不带孩子离开,在北京学习和生活的花费太大,经济难以承受。
吴静在天安门前留影
离开北京后,吴静没有放弃学习和女儿的康复训练,辗转去过合肥、武汉、上海,两年间,她和孩子一直“在路上”,只有节假日才能回家。看到孩子的进步,家人们都更加支持她,她和孩子在外地时,孩子奶奶经常去帮忙打点生活上的事,爱人也会抽时间和她一起参加专业的学习。池州的一些孤独症孩子家长知道了她的事,有不少也加入了她的行列。
吴静在专业研讨会上
通过几年的学习,吴静成了专业人士,还考取了孤独症专业资格证书,也结识了很多的专业人士,在这个圈子里被很多人认识了,合肥一家康复机构的负责人向她抛出橄榄枝,邀请她去机构任教,此外,安庆的机构也向她发出邀请,考虑到离家近,吴静选择去了安庆。
池州的家长们建了一个群,在安庆期间,吴静依然每天在群里和大家一起交流。一次在和一位家长的沟通中,吴静想到,池州也有一群需要康复的孩子,为什么不回家办一个专业的孤独症康复训练机构?她和家长代表决定,共同出资为孩子们办一所专业的康复训练中心。
2020年,星星树康复中心成立了。最开始,吴静家就是上课地点,那时只有4个学生,都是群里的老熟人。安排好学校场地后正好临近元旦,几个家长策划了一场联欢会,邀请群里其他家长、社区里的小朋友都来参加。吴静回忆说,那次来了十几个家庭,有孤独症孩子,也有普通小孩,大家都玩得很开心。
志愿者给机构画的墙绘
口口相传,更多的家长知道了星星树,来这里学习的孩子越来越多,现在,机构一共有40名学生,每一个孤独症的孩子表现出的症状都不一样,机构需要一对一个别化教学,为了增强他们的社交能力,还需要设计针对性的集体课程。
家长在教室外看孩子上课
吴静说,家长们对他们非常信任,孤独症孩子的家长们之间关系也很近,大家经常带孩子一起玩,用她的话说,大家“抱团取暖”。
老师、家长和孩子们共同完成的作品
但是,她也告诉小编,还是会有家长难以接受孩子患孤独症这件事,有些家长不愿意带孩子参加活动,不愿意让外人知道孩子的情况。她说她理解家长的心情,但是从专业角度看,要想孩子能更好地康复,家长的态度非常关键,一定要学着接纳孩子,只有家长的心态放开了,孩子才有可能从星星的世界走出来,融入到现实生活中。机构每周都会开一次家长会,给家长做心理疏导,分享训练孩子的技巧。
孩子们在上集体课
被问到希望社会怎么看待孤独症孩子,吴静说:平等看待。她说孩子们的确是个特殊群体,但是不希望社会投以异样的眼光,“就是把他们当成普通的孩子”。
孩子一对一上课教室
到现在,机构在专业和师资上有了一定的实力,最大的难处在于场地,吴静说虽然企业在租金上已经给了优惠,但费用对他们来说还是太高,此外,她还担心稳定性的问题,“如果哪天这个地方要卖掉呢?”吴静说,“那我们所有的孩子该怎么办,这些家庭怎么办?”她说希望能得到政府和社会的帮助,为孩子们提供一个稳定的康复、学习场所。
目前,机构的孩子年龄都在2-9岁,他们的课程需要围绕行为管理、认知理解、言语沟通、社交互动等等的全方位培养。她希望未来孩子们能够掌握生存技能,让他们也能走上社会,如果能为自己挣一口饭就更好了,平等地、有尊严地生活在世界上。
今年,吴静女儿9岁了,上一年级,外婆在陪读,奶奶负责家庭的事。她说女儿相对自身已经有水平有很大的进步,在孩子还不会说话时,她做了很多的图片,教孩子认识图片的内容,女儿想要什么,就拿图片给妈妈。现在,女儿已经能连着说五六个字了,会说“妈妈,找奶奶吃饭”等这样简短的句子,上小学后,还爱上了背古诗,吴静非常开心地告诉小编,女儿放学回家就拿出书,要背唐诗给她听,还特别爱写数字。她说把孩子送进学校,并不是指望孩子能学习课堂内容,她希望女儿能多和同龄人接触,学习社会规则,这也是星星的孩子一辈子要学习的事情。
吴静在给孩子们上课
吴静说自己能一路走下来,要感谢家人的支持,她妈妈曾说:没关系,妈妈永远在后方支持你。当然,同样重要的是,要坚韧,任何时候一定要保持好心态,永远相信未来会更好。“心里要有光”——她郑重而坚定地说。
|